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j'y répondrai sans tabou !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Commentaires (15)

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Sandrine
  • 2. Sandrine | 27/10/2012
Bonjour,
J'ai 40 ans, je suis moi même atteinte du syndrome de little. Je comprends ce que tu endures puisque je l'ai subi moi même durant toute mon enfance et mon adolescence (interventions chirurgicales diverses et variées, chaussures orthopédiques, appareillage, attelles de nuits, kiné trois fois par semaine...). A force d'acharnement, je marche avec une béquille et un petit appareillage dans ma chaussure
J'ai eu une scolarité très solitaire mais "normale" sans aménagement particulier (ça n'existait pas à l'époque). Malgré mes difficultés en maths et en physique chimie, j'ai obtenu un Bac (mention AB) et un BTS. Je suis fonctionnaire depuis bientôt 20 ans, j'exerce l'emploi de secrétaire. - Une sacrée revanche pour quelqu'un qui éprouvait beaucoup de difficultés à utiliser sa main gauche !!!!
Ma grande victoire c'est que j'ai réussi à faire oublier mon handicap à mes collègues de travail qui me considèrent comme leur égal !
Je te souhaite beaucoup de courage. Le chemin est encore long mais tu peux y arriver.
hamreamesebus
  • 3. hamreamesebus (site web) | 17/10/2012
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ANNIE
  • 6. ANNIE | 07/07/2012
coucou, qu'elle marque de courage, j’espère que tu as eu ton bac, moi je sur atteinte de cette pathologie, contrairement à toi l'atteinte est mois importante, la spasticité ne touche que les membres inférieures Opérer de nombreuses fois j'ai eu la chance de ne voir arriver le fauteuil qu'en 2006 (j'ai 57 ans aujourd’hui tu es une battante et tu as conscience que nous sommes seule maitre de la maladie seule notre volonté, notre entourage et les professionnels de santé nous aide à passer les caps difficiles amitiés annie
Genet Hélène
  • 7. Genet Hélène | 05/06/2012
Bonjour,

Je suis la maman d'un petit Samuel, 8 ans, IMC, valide, scolarisé en CE2, avec un AVS et un ordinateur (pour faire vite !), à Reims.
Je cherche des contacts, idées, trucs, pour faciliter le quotidien, lui donner aussi d'autres repères, par exemple j'aimerais bien lui trouver un baby sitter qui aurait la même pathologie et l'emmène qqfois au parc ou ailleurs... Auriez-vous des pistes pour moi ? (associations, forums...)
MERCI !
helene.genet@free.fr
Leila
  • 8. Leila | 15/01/2012
coucou Ophélie!
je viens de découvrir ton site et je voudrais d'abord féliciter tes efforts et ton courage, tu verras ça paieras! Je parle en connaissance de cause car je suis moi-même atteinte du syndrôme de Little. Les médecins ont découvert ma maladie lorsque j'avais 4 ans environ (aujourd'hui j'ai 28ans) et je me suis faite opérée à 5 ans (élongation du tendon d'achille droit); ensuite les medecins n'ont pas voulu me réopérée car ils ont affirmé que cela ne servirait à rien et qu'il fallait que je vive avec mon handicap. C'est ce que j'ai toujours fait, mon handicap c'est mon moteur ds ma vie, il m'a boosté et m'a toujours amené à me battre jusqu'au bout pour réussir mes projets. Aujourd'hui je suis professeur des écoles et j'ai un magnifique petit garçon de 2 ans et demi! Bats toi et la vie te souriras car tu le mérites!Je suis apparemment moins atteinte que toi ms selon les médecins j'ai été à la limite de la paralysie donc j'ai bcp de chance et il faut la savourer cette chance de pouvoir nous déplacer même si c'est fatigant!
J'aimerais beaucoup que l'on communique via mon email (je n'utilise pas facebook) si tu veux bien? Ca me ferait très plaisir!
je t'embrasse fort!
leila
Christelle
  • 9. Christelle | 07/01/2012
Bonjour,
J'ai un fils de 11 ans qui a le syndrome de little. Il porte des atèles articulées la journée et des bottes nuits (atèles). Il a 2 séances de kiné 2 fois/semaine et une séance d'ergothérapie. Dylan a aussi des problèmes de déglutition et il est sous dépakine car il convulse souvent le soir au moment de l'endormissement 'cerveau refuse de passer en mode sommeil). Dylan est en 6ème et a une AVS pour 21h/semaine car il a trop de crampes aux mains quand il écrit et beaucoup de lenteur. Il a une dispense de sport mais pratique la natation et le tir à l'arc en loisir. Dylan a un fauteuil pour les longs trajets car la marche le fatigue. Dylan a parfois des injections de toxine botulique pour détendre les aducteurs. Maintenant on attend "son pic de croissance" pour avoir des injections car il va souffrir. Merci de partager ta maladie car ca m'aide à comprendre certaines choses.
Margaux
  • 10. Margaux | 29/12/2011
Bonjour,
Je m'appelle Margaux, j'ai 23 ans, je suis atteinte aussi du syndrome mais à un stade moins avancé que le tiens (je ne suis pas en fauteuil roulant). En revanche, je suis atteintes des membres inférieurs et supérieurs. C'est une maladie encore très peu connu des gens (et même parfois des médecins) et c'est bien que tu en parles ouvertement .
J'espère que tu continueras à être positive !
Margaux
charlotte
  • 11. charlotte | 28/11/2011
Bonjour, je m'appelle Charlotte, j'ai 19 ans et je suis atteinte du syndrome de little. J'aimerais beaucoup discuter avec des gens qui ont cette maladie pour me confronter à d'autres parcours
Merci

charlotte
  • 12. charlotte | 28/11/2011
Bonjour, je m'appelle Charlotte, j'ai 19 ans et je suis atteinte du syndrome de little. J'aimerais beaucoup discuter avec des gens qui ont cette maladie pour me confronter à d'autres parcours
Merci

corinne.leverdier
  • 13. corinne.leverdier | 26/11/2011
Bonjour Ophélie, je viens de découvrir ton site.
Je suis la maman d'un ado de 13 ans atteint du syndrome de little, et en quête de témoignages comme le tien.
Cela m'a fait plaisir de te lire, j'aimerais tellement mieux comprendre mon fils, et aussi que mon entourage le comprenne mieux.
Ton témoignage est très positif, je te souhaite plein de bonnes choses, bravo pour ton parcours!!!
Amicalement Corinne
Christine
Bonjour

Mon fils André a lui aussi le syndrome de little. Je vous félicite pour votre parcours.

Christine
Margot
  • 15. Margot | 29/06/2011
Coucou,
je n'ai pas de question particulière je voulais juste te féliciter pour ton parcours ^^
Je connais un peu ta maladie, en effet je suis en première année dans une école de soins infirmiers et j'ai effectué un stage à "Sainte Germaine" un institut pour personnes polyhandicapées, j'y ai vu beaucoup de personnes atteintes du syndrome de Little à un stade plus ou moins avancé.
Merci de nous faire partager ton quotidien !
-margot

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