Ophélie, un combat le syndrome de little son histoire

Ophélie, un combat le syndrome de little son histoire

 

 

 

 

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Mon combat, mon histoire, <3

 

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Mon combat, mon histoire, <3

 

Je me présente Je m’appelle Ophelie J’habite pres de Tours Je suis âgée de 25 ans je suis une jeune femme handicapée épanouie qui croque la vie à pleine dents je sais combien une vie vaut de l’or. Je profite de chaque instant de l’existence car nous ne savons ce que l’avenir nous réserve. Cependant, la vie ne m’a guère épargnée, car je suis atteinte d’une maladie, la maladie de Little. « Chaque jour, je dois me battre avec ardeur contre la raideur et les douleurs, mais malgré la maladie, Je souris à la Vie, Car même si elle ne me fait pas de cadeaux, La vie EST un CADEAU ». Cette existence particulièrement difficile m’ inflige beaucoup d’épreuves à surmonter, or pour rien au monde je ne l’échangerais avec quelqu'un d'autre. C’est lorsque nous traversons et que nous vivons une épreuve très difficile que ce qui peut paraître minime et banal aux yeux des autres devient pour nous d’une grande importance ! Ma maladie est de naissance Elle se caractérise par un rétrécissement et une raideur excessive des muscles. C est une maladie neuro musculaire de naissance Je suis en fauteuil roulant J'ai subis aussi de nombreuses operations chirurgicales Concernant mon parcours scolaire C’est une revanche sur la vie ! Je suis passée de milieu spécialisé au milieu ordinaire Les équipes médiales me donnaient très peu de chances de réussite, elles me conseillaient de faire une formation professionnelle et j’ai finalement eu un BAC général ! Je me disais en moi-même que même si j’échouais, j’aurais au moins tenté et tout donné ! Dès mon premier cri, la vie a été une lutte, il y a eu, comme il arrive parfois dans un jeu de belote, « maldonne », mais ma famille m’a toujours soutenue dans mes choix, j’avais donc toutes les cartes en mains. C’était à moi de savoir m’en servir, de tout faire pour réussir Je ne suis pas fière d avoir réussi car je n aime pas ce mot mais simplement heureuse d’avoir réussi ! Quand on a de la volonté On peut faire de tous ses rêves une réalité Pour la plupart, la réussite au bac est une étape banale de la vie et la continuité de la scolarité, pour moi, cela était avant tout« un rêve » puis une chance au vu de mon parcours. Je recevais donc une récompense, je vivais une victoire et une revanche sur la vie ! Aujourd’hui je vis bien mon handicap malgré les douleurs qui sont quotidiennes et mon isolement du fait que je n’ai pas d’amis je suis souvent seule heureusement que j ai ma famille sur qui je peux compter à chaque instant.J ai écrit deux livres qui ont été publiés et retracent mon histoire depuis ma naissance. L’écriture est  une thérapie pour moi.. Avec l’écriture, nous n’avons pas de jugements c’est le cœur qui parle. Je laisse mon cœur qui guidait ma plume. Mes livres m’ont  permis de mettre des mots sur mes maux comme si je peignais une toile et que les personnes qui la regardent en fasse l’analyse et se rendent compte de mon vécu -

 J ai un projet qui est aussi mon rêve. Cela serait d adapter mon histoire en téléfilm. Surmonter son handicap c’est se créer des défis et avoir la persévérance et la volonté afin de tout mettre en œuvre pour les relever. Concernant mon métier, j’aurais souhaité être aide medico psychologique auprès des personnes âgées pour des raisons personnelles car j'avais une relation fusionnelle avec mon arrière grand-mère aujourd'hui décédée je me rappelle de ce jour où je dois lui dire au revoir je ne sais pas si je dois y aller, je suis dans ma bulle, J y vais avec cette force que je puise dans l'amour que nous avions toutes les deux, et je reste un long moment avec elle en lui tenant ses mains si froides mais si douces, lui fait des bisous et lui murmure des je t 'aime... C’est d’ailleurs ce dernier mot que l’on s’est dit lors de notre dernier coup de téléphone la veille de son décès. Je terminais toujours mes conversations avec elle avec ce mot. Je me disais en moi-même que lorsque malheureusement, elle me quitterait pour le pays des anges, elle partirait avec ce mot dans son cœur Les pompes funèbres me demandent si je veux rester pour la fermeture du cercueil, Je dis oui, je pleurais toutes les larmes de mon corps mais je suis restée. Entre nous deux, Il y avait une osmose Et comme je l'ai dit il n y a aucun mot assez fort pour décrire notre relation J'en souffre beaucoup.

Il y a un an et demi j ai réalisé un autre reve :  j’ai fait une ballade en chiens de traineau Un moment magique !

J'ai également  rencontré Grand corps Malade, Clémentine Célarié Mimie Mathy Jean-Luc Reichmann Pierre Bellemare, Francis Lalanne , philippe croizon Cyril Hannouna Gerard jugnot alexandra lamy et jeff panacloc

J ai aussi participé à des défilés de Mode pour personnes handicapées (en 2005 et 2008) qui mélange valide et non valide : Mode H

Mode H Europe défend les valeurs de la chartre européenne d'accessibilité à la mode pour tous et l'idée que la personne en situation de handicap moteur est un citoyen à part entière

Ne pouvant pas pour l'instant poursuivre mes projets de cinéma en lien avec mes livres à cause de ma santé Etant donné que pour l’instant je dois me sonder et je dois aussi  être nourrie artificiellement car mon système digestif ne fonctionne plus. Nous disons que la vie ne tient qu'à un fil... Cela est bien vrai

La mienne en dépend depuis bientôt quatre mois En effet, puisque si jamais je décide d'effectuer le simple geste de me nourrir ma vie va être mise en péril Etant donné que mon corps n'accepte plus aucune nourriture telle quelle soit au risque de me retrouver en occlusion Cela ne devrait pas être le cas car si on réfléchit, c'est un acte anodin et normal de la vie . Alors je me dois d'apprendre à vivre avec Poussinette comme je l’ai surnommée autrement dit, elle porte le nom de Chambre Implantable

J’ai décidé de creer mon association pour la protection des animaux avec ma maman Les animaux c’est ma passion je recueille les animaux maltraités ou abandonnés Notre association se nomme Les petits loulous du Centre

 Cette association a pour objectif principal de venir en aide aux animaux en détresse ou maltraités dans la région Centre.

--> Lutter contre la maltraitance et les abandons des animaux.

--> Trouver des personnes s’engageant à être familles d'accueils afin de recueillir les animaux abandonnés, perdus ou maltraités en attendant de leur trouver une famille pour la vie.

--> Sensibiliser le public à la protection animale.

-->Responsabiliser les propriétaires d'animaux.

--> Faire évoluer la cause animale.

Je participe également à diverses manifestations pour soutenir et défendre la cause animale.

J’aimerais demander à Arielle Dombasle si elle accepterait d’être la marraine de mon association et j aimerais tellement pouvoir la rencontrer c'est une personne que j'adore et que j'admire beaucoup

Malgré ma santé fragile, je garde la positive attitude, d'ailleurs le 7 octobre je realise un autre reve je vais rencontrer Les Bodin's

 

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