Ophélie, un combat le syndrome de little son histoire

Ophélie, un combat le syndrome de little son histoire

 

 

 

 

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Mon combat, mon histoire, <3

 

 

 

 

 

Mon combat, mon histoire, <3

 

Je m'appelle Ophélie Je suis  âgée de 22 ans je suis   une jeune femme épanouie qui croque la vie à pleine dents  je sais combien une vie vaut de l’or. Je profite de chaque instant de l’existence car nous ne savons ce que l’avenir nous réserve. Cependant, la vie ne m’a guère épargnée, car je suis atteinte d’une maladie, la maladie de Little. « Chaque jour, je dois me battre avec ardeur contre la raideur et les douleurs, mais malgré la maladie, Je souris à la Vie, Car même si elle ne me fait pas de cadeaux, La vie EST un CADEAU ». Cette existence particulièrement difficile m’ inflige beaucoup d’épreuves à surmonter, or pour rien au monde je ne l’échangerais avec quelqu'un d'autre. C’est lorsque nous  traversons et que nous vivons une épreuve très difficile que ce qui peut paraître minime et banal aux yeux des autres devient pour nous d’une grande importance !

Ma naissance : C'était un certain 20 juin 1993 !!! Une petite crevette d'amour est née de 1Kg 890 pour 44 cm !!!! Après ma naissance, je suis redescendu à 1Kg 570 Les, médecins ont découvert que j'avais des taches au cerveau . A 6 mois , je ne me tenais toujours pas asise.ni ma tête, mes membres étaient raides. Les médecins ont découvert que j'avais le syndrome de little , ils ne peuvent pas l'expliquer puisque c'est un syndrome........

- Je suis née  prématurément à 7 mois de grossesse, j'ai été victime d'un manque d'oxygène à ma naissance.. Une infection urinaire a provoqué l'accouchement. La nature est bien faite car si je n'étais pas née à ce moment-là j'aurais été un bébé mort-né à cause de l’infection urinaire De ce fait, je suis atteinte de la maladie de Little. C'est une maladie qui se caractérise par  un rétrécissement et une raideur excessive des muscles. Depuis que je suis née Je suis tout le temps en fauteuil roulant Je ne peux pas du tout marcher toute seule Même si des médecins ont fait croire le contraire à ma ...famille et à moi-même en disant qu'avec les opérations cela allait être possible ! Même une fois, quand j'ai subis l'une de mes nombreuses opérations, le médecin m'a dit Bon maintenant il en tient qu'à toi ! Lorsque je l'ai vu après cette opération pour faire le bilan, moi et ma mère lui avons demandé quand est ce que l'on verrait du progrès. Et celui-ci nous a répondu Je ne vous ai jamais dit que votre fille allait courir le 100 mètres ! malgré mon jeune âge je m'en souviens de cette phrase. Bien sur, nous ne demandions pas cela; Moi Je ne demandais pas à marcher sur la lune seulement sur la terre ! Juste à pouvoir marcher, même avec une aide, des béquilles

Pour moi, les quatre membres sont atteints ainsi que ma colonne vertébrale. Cette maladie entraine de la spasticité. La Spasticité c'est des contractions involontaires, douloureuses et des contractures involontaires, douloureuses des muscle et donc des douleurs se déclenchent n'importe quand et pour n'importe quoi , ça peut être à cause d'un claquement porte, être prise par surprise, une sonnerie, un bruit . Je ne peux pas détendre mes muscles volontairement. Cela rend les mouvements difficiles et fatigants,

Cette maladie n'engage pas le pronostic vital et "n'évolue pas" Pour moi elle évolue dans un sens car j'ai beaucoup plus de douleurs et de déformations que lorsque j'étais petite. Je me bloque souvent le cou, et j'ai beaucoup de douleurs et me bloque souvent le dos. La raideur de mes membres augmente de jours en jours Mes doigts se déforment de plus en plus, heureusement j'arrive encore à porter mes bijoux.... Au quotidien, j’ai de  La kinésithérapie La kinésithérapie a pour but d'étirer et assouplir les muscles puisqu'ils sont raidis en permanences et de soulager les douleurs dues à la raideur excessive des muscles et des contractures  J’ai aussi de l’Ostéopathie. L'ostéopathie me soulage énormément de toutes mes douleurs et me débloque parfaitement bien !

 

 

 

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J'ai subis aussi de nombreuses operations

En 1997, Je me suis faite opérée des adducteurs parce que mes jambes "étaient en ciseaux", elles se croisaient de "trop"

En 2002, Je me suis faite opérée du bassin (de la hanche gauche et de la fesse gauche) parce que mon os s'éffrité et ma hanche se positionnait mal (sortait du bassin) et je me suis faite également opérée derrère les deux genoux. Et tout ça en une seule opération J'ai beaucoup souffert pendant cette opération et elle n'a pas été vraiment une réussite.

L'année suivante je me suis faite retirée le materiel que les médecins avaient mis dans ma hanche.

En 2005, Je suis allée à Paris, je me suis faite opérée des deux genoux (devant). Je me suis faite également opérée des deux pieds parce que mes pieds étaient trop en valgus (trop vers l'exterieur), j'ai eu une arthrodèse. Ces deux opérations ont été réalisées en une semaine d'intervalle. Celles ci ont été une réussite .

 En 2008, Je me suis faite retirée le matériel que les medecins avaient mis dans mes pieds pour bloquer les articulations et que mes pieds prennent la bonne position

Pour le moment, pas d'opérations en vue, il m'en resterait peut être une, à faire, le dos pour ma scoliose, mais de tout de façon je ne veux pas la faire car il y a beaucoup de risques et dans mon cas, pas de bénéfices !

Donc j'ai décidé qu'à partir de maintenant que je ne ferais plus d'opérations, je prefere profité de la vie car on n'est pas née pour passer notre vie dans les hopitaux !

Aujourd’hui je vis bien mon handicap malgré les douleurs qui sont quotidiennes  et mon isolement du fait que je n’ai pas d’amis je suis souvent seule heureusement que j ai ma famille sur qui je peux compter à chaque instant Il y a sans doute un point qui me fait mal dans mon handicap c’est concernant mon avenir. Je souhaiterais travailler auprès des personnes agees, J'aimerais  donc réaliser la formation  d'AMP

 Je recherche  vraiment le contact relationnelle avec la personne âgée, être à l’écoute, le dialogue, la soutenir psychologiquement, l’aider dans les repas, c'est à dire l’aider à manger,  faire de l’animation, accompagner les fins de vie. Autrement dit, j’aimerais être une épaule sur laquelle elles peuvent s’appuyer.

Au travers mon vécu personnel, j'ai pu développer des qualités  d’écoute, de patience, de douceur après de personnes âgées, auxquelles s’ajoutent un caractère enthousiaste, volontaire, motivé et un contact relationnel facile.

De plus,  à travers mes études j’ai développé des qualités de rigueur et d'autonomie.

Je suis consciente qu'il faudra m'adapter la formation ainsi que ce poste. C'est à dire supprimer les modules: toilettes et transferts car étant en fauteuil je suis bien consciente que cela ne m est pas possible

 Or, je peux faire tout le reste tous les éléments que je vous ai énumérés ci dessus  Je pense que ce coté ci est aussi important et doit être bien pris en compte...

 

Même si cela ne va pas être simple, je suis certaine qu'il y ait une solution afin de m adapter un poste pour que je puisse exercer ce métier qui me tient tant à cœur Mais malheureusement je n ai que des refus On refuse d’adapter la formation à mon handicap malgré que je sois certaine qu il y ait une solution afin que je puisse exercer ce métier qui me tient tant à cœur

Par conséquent comme on refuse de m'adapter la formation de AMP  En septembre 2013;j 'avais commencé  un BTS Management des unités commerciales par correspondance étant donné que je n’ai le droit à  aucunes aides financières  pour les  transports pour me déplacer. Mais  J'ai du malheureusement arrêté  mon BTS en cours d'années au mois d'avril 2014, étant donné que  j'ai été hospitalisée  en urgence, car j'étais en danger de mort, je ne pesais plus que  29 kg donc j ai arreté mes études  comme l'ont voulu les médecins , à cause de graves problèmes de santé, autres que ma maladie J'ai eu une anorexie dite émotionnelle due à un gros choc .... Cela m'a fait mal au coeur d’arrêter mes etudes à 13,50 de moyenne générale mais je me console car j'ai écrit un livre s'intitulant "Un jour à la fois" Paru le 24 avril 2015

- Édition Glyphe

L’écriture est arrivée  dans ma vie il y a environ quatre ans, à un moment très  sombre de ma vie car j ai du faire face à la perte d’être chers. Par conséquent l’écriture est devenue une thérapie pour moi. J ai mis des mots sur mes maux. Car je n arrivais pas à me libérer par la parole et avec l’écriture, nous n’avons pas de jugements c’est le cœur qui parle. Je laisse mon cœur qui guidait ma plume. J ai commencé par écrire des poèmes sur la vie  puis au fil du temps, j ai décidé mon parcours de vie  afin les personnes qui sont atteints de la même maladie ainsi qu’aux parents d’enfants qui sont aussi touchés par cette maladie et qui aurait perdu Espoir Ce livre est une source d espoir notamment pour le parcours scolaire puisque le mien est atypique.

 Mon livre m’aide d’une certaine manière à surmonter mon handicap  ainsi que  mon anorexie mais  mon livre m’a surtout  permis de me libérer et  de faire passer des messages auprès de personnes. Mon livre m’a permis de mettre des mots sur mes maux comme si je peignais  une toile et que les personnes qui la regardent  en fassent l’analyse et se rend compte de mon vécu

 

Je participe à la Foret des Livres 2015 événement organisé par Gonzagues Saint Bris

 

- Concernant mon parcours scolaire  C’est   une revanche sur la vie !

Je suis passée de milieu spécialisé au milieu ordinaire

Les équipes médiales me donnaient très peu de chances de réussie, elles me conseillaient de faire une formation professionnelle et j’ai finalement eu un BAC général ! Je me disais en moi-même que même si j’échouais, j’aurais au moins tenté et tout donné ! Dès mon premier cri, la vie a été une lutte, il y a eu, comme il arrive parfois dans un jeu de belote, « maldonne », mais ma famille m’a toujours soutenue dans mes choix, j’avais donc toutes les cartes en mains.

C’était à moi de savoir m’en servir, de tout faire pour réussir Je ne suis pas fière d avoir réussi car je n aime pas ce mot mais simplement heureuse d’avoir réussi ! 

Quand on a de la volonté On peut faire de tous ses désirs une réalité ! Il faut profiter et croquer la vie à pleines dents ! La vie ne tient qu’à un fil 

 Pour moi il était  très important de quitter le milieu spécialisé car  je dois avouer que la maladie "m'a volé" mon enfance. Etant donné des longues périodes passées dans les hôpitaux et le fait également d'avoir été dans un  IEM., j'ai grandis trop vite. Je suis rentrée dans ce centre, j'avais 7 ans. Mes yeux de petite fille ont été de s confrontés à des choses difficiles de la vie tel que les gastrostomie, trachéotomie.. . Je dois dire que cette expérience en IEm m'a fait peut être fait murir plus vite mais en tous les cas, elle m'a enrichit concernant les maladies et m'a donné encore plus envie d'avancer, C'est la raison pour laquelle après avoir effectué mon primaire dans ce centre et non dans un milieu ordinaire car c'était très compliqué avec les soins.  Je me suis battue pour prouver que j'étais capable d'intégrer le milieu ordinaire et poursuive mes études Car je voulais sortir de ce milieu spécialisée, c'est pesant au quotidien, d'être dans une « bulle » si je peux me permettre de m'exprimer ainsi. J'avais besoin d'en sortir. De plus, je voulais prouver à l’équipe médicale que j’étais capable d’aller plus loin que les divisions comme elle l’avait dit à ma maman. Ce n’était pas gagné d’avance puisque je suis sortie de l’IEM avec un niveau scolaire de CE 2 en mathématiques et de CM 1 en français. Puis  j’ai réussi à rattraper tout mon retard scolaire dû aux opérations. Grace à un collège  ordinaire qui avait une classe spéciale  UPI  (Unité Pédagogique d'Intégration) ,(pour handicap moteur),Aujourd’hui appelé ULIS, c'est une classe qui vous aide dans les matières où n'avait pas le niveau pour aller en classe ordinaire avec les collègiens"valides"donc pour les matière où vous avez le niveau vous allez dans une classe ordinaire avec les collégiens "valides" et pour les matières où vous n'avait pas le niveau vous allez dans cette classe (qui se trouve dans le collège). Pour moi , au début en 6ème, j'ai intégré que l'histoire géo , la SVT et le français avec mes collégiens "valide", et tout le reste du temps j'étais à l'UPI. et au second trimestre de la 6e j'ai intégré l'anglais grâce une professeur qui me donnait des cours particuliers sur mes temps de récréation. Du coup, en un trimestre de cours d'anglais j'ai pu rattraper les deux trimestres (le 1er et le 2ème). Du coup en 5ème j'ai totalement intégré l'anglais avec les collégiens "valides" sans soutien, et au fil des années de collège j'ai intégré de plus en plus de matières avec mes camarades "valide". Cela a été difficile pour moi d'aller au collège parce que je suis sortie de l'IEM avec un niveau CE2 en maths et CM1-CM2 en français mais grâce à la classe UPI j'ai pu rattraper mon retard en maths en 2ans. !  Et en 3ème j'ai pu intégré toutes les matières avec mes camarades "valides"(sauf la physique chimie parce que je n'en ai jamais fait durant mes années de collège puisque mon emploi du temps me le permettait pas avec mes soins) donc je n'allais presque plus en UPI juste un petit peu pour du soutien puisque j'avais doc réussi à tout rattraper mon retard. J'ai obtenu mon brevet avec mention AB. Lorsque je suis arrivée au lycée donc en milieu  totalement ordinaire Cela faisait partie de l’un de mes rêves d’être un jour « comme tout le monde » et d’avoir la chance de passer mon bac ! Ce rêve, qui peut paraître banal aux yeux de certaines personnes, avait pour moi une grande importance, et il allait pouvoir devenir une réalité ! Lorsque j’ai eu mon BAC, j’étais heureuse !  Pour la plupart, la réussite au bac est une étape banale de la vie et la continuité de la scolarité, pour moi, cela était avant tout« un rêve » puis une chance au vu de mon parcours. Je recevais donc une récompense, je vivais une victoire et une revanche sur la vie ! En plus, Malgré les battons dans les roues que l'on m'a mis car des professeurs m'ont dit que je n'aurais pas mon bac et m'ont sous notés dû fait de ma différence !   D autant plus que  je n ai pas pu compter sur le soutien, coté amical ; la première année de lycée j’ai été très bien intégrée puis après les deux autres années  je me suis retrouvée seule, isolée du jour au lendemain De plus, le 8 octobre 2011 j'ai dû faire face à de nombreux déces dans ma famille. Je souhaite devenir aide medio psychologique auprès des personnes âgées pour des raisons personnelles car j'avais une relation fusionnelle avec mon arrière grand-mère aujourd'hui décédée je me rappelle de ce jour où je dois lui dire au revoir je ne sais pas si je dois y aller, je suis dans ma bulle, J y vais avec cette force que je puise dans l'amour que nous avions toutes les deux, et je reste un long moment avec elle en lui tenant ses mains si froides mais si douces, lui fait des bisous et lui murmure des je t 'aime... C’est d’ailleurs ce dernier mot que l’on s’est dit lors de notre dernier coup de téléphone la veille de son décès. Je terminais toujours mes conversations avec elle avec ce mot. Je me disais en moi-même que lorsque malheureusement, elle me quitterait pour le pays des anges, elle partirait avec ce mot dans son cœur

Ensuite les pompes funèbres me demandent si je veux rester pour la fermeture du cercueil, Je dis oui, je pleurais toutes les larmes de mon corps mais je suis restée. Entre nous deux, Il y avait une osmose Et comme je l'ai dit il n y a aucun mot assez fort pour décrire notre relation J'en souffre beaucoup.

.Malgré ce long combat je croque la vie à pleine dents j'ai participé à deux défilés de mode pour personnes handicapées

 

(en 2005 et 2008) qui mélange valide et non valide : Mode H

 

Mode H Europe défend les valeurs de la chartre européenne d'accessibilité à la mode pour tous et l'idée que la personne en situation de handicap moteur est un citoyen à part entière.

 

J'ai aussi  rencontré Grand corps Malade, Clémentine Célarié  et Mimie Mathy  Jean-Luc Reichmann,Louis Bodin, Pierre Bellemare et Francis Lalanne, Cyril Hannouna; Philippe Croizon Visiter les studios de TF1!

 

Je suis engagée dans diverses associations et auprès d enfants atteints de diverses maladies

 

Malgré ma maladie et mes difficultés pour moi, aider les autres c’est très important et aussi l’une de mes vocation

 

 

 Un autre projet je compte me lancer dans l’aventure pour obtenir un Handi – Chien Puis peut-être la création d une association.

J ai des passions : donc bien sûr, l’Ecriture mais aussi les Animaux qui me procurent un grand bien-être quand je suis en leur compagnie !

 J’ai page sur le réseau social facebook :

Ophélie, un combat le syndrome de little son histoire

-  J’ai ouvert cette page afin de partager mon vécu et d’aider d’autres enfants malades.  J ai décidé de raconter  mon parcours de vie  afin  d’aider les personnes qui sont atteints de la même maladie ainsi qu’aux parents d’enfants qui sont aussi touchés par cette maladie et qui auraient perdu Espoir. Car oui malgré ma maladie et mes difficultés pour moi, aider les autres c’est très important et aussi  l’une de mes vocation ! Ma page est symbole  d espoir  et partage notamment pour le parcours scolaire puisque le mien est atypique. Je suis passée du milieu spécialisé au milieu ordinaire Lorsque nous avons  de la volonté, nous pouvons faire de tous nos désirs une réalité ! Elle m’apporte un soutien au quotidien ! En créant cette page,  je n'aurai jamais imaginé avoir  autant de personnes qui me suivent et autant de soutien !

Et pour conclure mon temoignage je terminerai sur ce qui m'est le plus chère : Ma plus précieuse et belle richesse Ma famille, toujours à mes cotés et qui me soutien depuis le début , et j'ai une pensée particulière pour mon arrière grand mère qui nous a quitté il y a 4 ans   avec qui j'avais une relation fusionnelle, elle me manque terriblement Je ne pourrais jamais guérir de cette souffrance ni combler cette absence

 Parce que seule elle pouvait me combler par sa présence Ainsi que pour mon cousin avec qui j'avais une relation tres forte et qui nous a quitté il y a 6 ans Et j'ai qu'un mot à dire à ma famille aujourd'hui MERCI

 Pour moi, l'handicap n'est pas une difference mais une personne avec qui je vis au quotidien !

 
 
 


Tout soutien sera le bienvenu car il est primordial ; Cette maladie ne gagnera pas.

 

 

 

 

 
 

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